尿道下裂

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TUhjnbcbe - 2021/3/7 5:05:00
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大足生活通


  我是个80后爸爸,我叫唐远洋。老家是重庆大足区的,我的妻子张丽娟,重庆万州人。我们的女儿叫唐棠,今年2岁8个月。

生病之前唐棠和爸爸


  年8月9号,6斤2两的她来到这个世界上,她是我们最美好的礼物。每天早上去买菜,总会在途径的小学操场旁边扒着栏杆看哥哥姐姐们上体育课,吵着让爸爸给她买个粉红色的书包,说她想上学,我们也正在为下半年就快三岁的她寻觅幼儿园。

生病之前唐棠和爸爸


  谁知道,意外就这样降临了。4月中旬,孩子出现呕吐,肚子疼,发烧等症状,并且连续拉了两天肚子,医院检查。本来以为跟以前得轮状病*一样的状态,开点药就可以回家了,结果B超显示腹部有异物,赶紧叫我们再做个增强CT检查。第二天增强CT检查结果显示在孩子腹部腹膜后有异常巨大肿物,疑似神经母细胞瘤。光听这个名字既陌生又害怕,百度了一下说这类肿瘤是儿童肿瘤之王!医院腿都软了,耳朵一直是嗡嗡声。


  医院医生说这类肿瘤平时几乎没有症状,发现时就已经是晚期了,还说晚期的治疗效果并不好,搞不好人财两空。癌症晚期!天哪,真的体会到什么叫晴天霹雳,这样的词怎么可能与我们面前这个活泼可爱的女儿有联系?我们又哪里忍心舍得放弃自己的亲生骨肉!我女儿是如此可爱聪明,我曾经计划的一切都是与我可爱的女儿有关,她要是有事我和妻子无论如何都是无法接受的!


  第二天,在多方打听和咨询过后,我们一家人赶紧带医院求救!4月18号,医院又做了骨穿检查,疑是神经母细胞瘤已经扩散到了骨髓。当时真的觉得天崩地裂……再次预约专家号,4月27号通过在首都医院做的全身PET-CT还有MIBG确诊为神经母细胞瘤4期高危。紧接着,强压着心中的种种负面情绪,在仓皇和心痛中把孩医院血液肿瘤二病房。


  医院时,孩子的肿瘤已经是12x14cm大了,并且位置不好,长在腹膜后,包多段大血管,不能直接手术,只能先化疗。目前孩子已经化疗了两个疗程,孩子还需要约1年的化疗时间,6医院内护理。


  现在医生说住院化疗期间化疗药物的费用还有肿瘤切除手术再加上后面的骨髓移植,还有可能做的放疗,要在正常不感染的情况下,基本还需要8到90万让我们去筹备!前期各种检查检验还有两期化疗已经花掉了家里的20多万积蓄了,可小宝贝的治疗费用还远远不够……医院病房日夜陪护全力照顾孩子,医院外每天负责她们的后勤保障,也不能全心投入到工作,一时难以拿出这笔巨大的费用,还有些住院费,营养药的支出。所以请大家帮帮忙,让我们陪女儿一起渡过难关,和病魔战斗到底!

双手都是针孔


  大家可能不知道,孩子的每次骨穿,装picc手术孩子是多么的遭罪!我的女儿本来是非常勇敢的一个小公主,普通的打针抽血根本都不会哭一声的,哪怕是双臂治疗都打了至少40多针,已经打成筛子了都没有哭过,还会特别骄傲的对我们说“糖糖还是没有哭!”

植入的picc管,伸进身体30公分,要留在体内一年


  现在每次抽取骨髓时,那持续着的撕心裂肺喊爸爸妈妈的声音,我们站在门外,根本不敢打开门,我妻子早已泣不成声。等骨髓检查标本抽好了,打开门第一眼看到女儿小小的身体躺在冰冷的病床上,我的泪水再也控制不住,夺眶而出,我们紧紧抱住女儿,就听宝贝一直不停的哭着说,爸爸我要回家,我要回家……

想爸妈抱抱、想回家的唐棠


  当时我真的感觉特别无助,特别痛苦!因为化疗的副作用,看着爱美的她头发一抓一大把的掉,最后不得不给她剃掉,孩子在妈妈怀里痛哭,喊妈妈把她的头发变回来。

一头漂亮的头发变成了小光头


  其实经历这些皮肉之苦和精神折磨都不是最可怕的,最可怕的是因为高昂的治疗费用挡住了我们的希望!孩子虽然还不满三岁,可是她有她的梦想,她的爱好,她的期待,她的希望。她梦想像卓玛阿姨那样唱歌,她爱好跳广场舞和玩过家家的游戏,她期待每一次去游乐园玩耍,她希望病好了可以快点回家。


  “每个生病的小孩,都是上帝送给父母的礼物,让父母来照顾他们。如果父母遇到困难,向上帝求助,上帝会派很多的天使来帮助父母。如果无能为力或不想照顾小孩子了,上帝会来带走小孩……”


  在这里,我们全家衷心恳请各位好心人士伸手相助,多多传递转发出去,您的每一次转发,每一次捐助,都是莫大的帮助。我们会记住这份爱心,这份情义。请帮帮我们的孩子,给她通往阳光的道路打开这一扇门,请大家都来做善良的天使吧,好人必有好报!感谢大家,感恩生命!

看到这里,你肯定会问

什么是神经母细胞瘤?

生活妹问了下度娘

得到的知识是这样的...

什么是神经母细胞瘤


  神经母细胞瘤是儿童最常见的颅外肿瘤,是婴幼儿最常见的肿瘤。有将近一半的神经母细胞瘤发生在2岁以内的婴幼儿。神经母细胞瘤约占6-10%的儿童肿瘤,15%的儿童肿瘤死亡率。


  神经母细胞瘤比较常见的症状包括疲乏,食欲减退,发烧以及关节疼痛。肿瘤所导致的症状取决于肿瘤所处的器官以及是否发生转移。

滴水可以穿石,积少可以成多

每个人捐出一点爱心

对这个家庭来说就是莫大的帮助

拯救一个可爱的孩子,一个家庭

就在你这一点点的爱心之中

水滴筹帮帮她

看到这里

如果你也为唐棠的遭遇而痛心

如果你也想伸出援手帮帮她

那么,识别下方

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